Des enfants épileptiques britanniques se voient refuser des ordonnances de cannabis


Dans les pays du monde où le cannabis médical est illégal, on suppose généralement qu’un changement de loi entraînera un accès plus sûr pour les patients. Ce sont souvent les enfants atteints de crises potentiellement mortelles qui sont les catalyseurs du changement. Et pourtant dans le Royaume-Uni, où le cannabis a été reprogrammé en 2018, ce groupe de patients extrêmement vulnérable a du mal à trouver des médecins disposés à leur prescrire du cannabis médicinal.

Au cœur du problème réside une bataille rangée entre l’organisme professionnel des neurologues pédiatriques, la British Pediatric Neurology Association (BPNA), et les parents désespérés d’obtenir des ordonnances de cannabis pour leurs enfants atteints d’épilepsie intraitable.

L’Association de Neurologie Pédiatrique est hostile au Cannabis

Tandis que le BPNA ne fixe pas les réglementations nationales sur la prescription de cannabis médicinal aux patients pédiatriques, ils ont rendu pratiquement impossible pour les cliniciens de le faire. Par une série de mesures qui incluent le signalement d’un pédiatre prescripteur au Conseil médical général (GMC) et la publication de directives si hostiles au cannabis qu’aucun neuropédiatre ne se risquera à le prescrire à leurs patients, ils ont créé une situation dans le Royaume-Uni où seul Epidiolex, GW Oral approuvé par Pharma CBD isoler la médecine, peut être prescrit.

Cependant, pour de nombreux enfants atteints d’épilepsie réfractaire, CBD seul ne suffit pas, et seulement CBD-produits de cannabis riches contenant de petites quantités de THC contrôler avec succès leurs crises.

Mais en l’absence de médecins disposés à prescrire la plante entière de cannabis dont les parents pensent que leurs enfants ont besoin, l’impasse actuelle représente un niveau record de procédures. Avant cela, les enfants avaient au moins pu obtenir des ordonnances privées pour des traitements de cannabis médical non autorisés par l’intermédiaire d’une poignée de cliniciens spécialisés prescrivant dans des cliniques privées (et jusqu’à présent, seuls trois enfants reçoivent des ordonnances de cannabis médical via le National Health Service).

Mettre les enfants en danger ?

Le Dr Nathan Hasson, rhumatologue pédiatrique, a décidé de suivre une formation de prescripteur de cannabis afin de mieux servir ses jeunes patients qui présentaient diverses affections douloureuses chroniques. Lorsqu’il a été approché pour commencer à prescrire des médicaments à base de cannabis aux enfants épileptiques, il s’est senti suffisamment équipé en raison à la fois de son expérience en pédiatrie générale et de sa formation en cannabis médical.

Avec une pénurie de prescripteurs pédiatriques, la liste du Dr Hasson s’est rapidement étendue à plus de cinquante enfants atteints d’épilepsie dont les crises n’avaient pas pu être contrôlées par une longue liste de médicaments antiépileptiques. Dans tous les cas, les neurologues pédiatriques des enfants ont été informés que le cannabis était utilisé comme traitement d’appoint, cependant, selon le Dr Hasson, la communication n’était qu’à sens unique.

« Ils ont reçu toutes mes lettres, tout, donc ils étaient parfaitement informés », se souvient-il. « En fait, c’est comme ça qu’ils se sont tous réunis et se sont plaints parce que si je ne leur avais pas écrit, et si les parents ne le leur avaient pas dit, comment auraient-ils su cela ?

Au total le BPNA s’est plaint deux fois du Dr Hasson; la première fois dans une lettre écrite par le professeur Finbar O’Callaghan, alors président de la BPNA, à l’hôpital privé où Hasson avait vu ses patients. La deuxième fois, le BPNA a signalé Hasson directement au Conseil médical général (GMC), Callaghan déclarant que « Dr. Hasson mettait potentiellement les enfants en danger avec la façon dont il pratique en dehors de son domaine d’expertise et sans consultation avec les médecins spécialistes qui s’occupent de ces enfants complexes  » – une accusation portée sur la base de GMC et NHS conseils pour la prescription de cannabis.

Son « aptitude à exercer » étant remise en question et une enquête en cours, le Dr Hasson a été automatiquement écarté par tous les assureurs médicaux privés. En conséquence, il a perdu 75 % de ses patients souffrant de douleur chronique (et de leurs revenus).

Cependant, de manière assez confuse, le GMC lui a permis de continuer à traiter ses patients épileptiques avec du cannabis médicinal. « Ce qui était déjà un message en quelque sorte », dit Hasson. « Si ce que je faisais était si horrible, si mauvais et si mal, comment se fait-il que le tribunal ait décidé que je pouvais continuer ? »

Preuve d’un avantage et non d’un préjudice

C’est exactement la conclusion à laquelle est parvenu le GMC enquête. Ils ont constaté que le Dr Hasson « a fourni des soins adéquats aux familles qui l’ont consulté, avec des preuves de bénéfice et aucune preuve de préjudice ».

Non seulement cela, ils ont réfuté le BPNA position selon laquelle seuls les neurologues pédiatriques devraient initier un traitement, affirmant qu’il n’était « pas soutenu par les directives nationales, et probablement pas dans l’intérêt supérieur des enfants, car cela pourrait entraver le débat et la recherche sur l’utilisation appropriée des cannibidiols (sic) dans l’épilepsie réfractaire ».

Dans le contexte de certaines des grandes percées du cannabis médical de ces dernières années, nous savons que cela est vrai. Si le Dr Alan Shackelford, qui n’est pas neuropédiatre, n’avait pas recommandé à Charlotte Figi d’essayer CBD-riche en cannabis pour contrôler ses crises, CBD et le cannabis médical n’est peut-être pas devenu courant quand il l’a fait, et Epidiolex n’a peut-être jamais existé.

Cependant, plutôt que d’adoucir leur détermination, perdre le GMC l’affaire semble avoir fait le BPNA creuser seulement plus profondément dans les tranchées. Récemment, ils ont publié leurs conseils mis à jour aux membres sur la prescription de médicaments à base de cannabis aux enfants atteints d’épilepsie, ce qui prend une position encore plus dure et déraisonnable.

Un point d’achoppement pour le BPNA est que les produits à base de cannabis à base de plante entière non homologués prescrits dans les cliniques privées n’ont pas fait l’objet des mêmes essais contrôlés randomisés de référence qu’Epidiolex, et ne disposent donc pas de données suffisantes sur la sécurité et l’efficacité.

Catch 22 : un manque d’essais contrôlés randomisés

Cependant, comme indiqué dans une critique récente de la Medical Cannabis Clinicians’ Society, la composition moléculaire complexe de la plupart des médicaments à base de cannabis ne se prête pas bien aux essais contrôlés randomisés, qui se concentrent généralement sur un composé avec un seul résultat escompté. Cela crée une situation inextricable pour le cannabis dans laquelle les preuves du monde réel – telles que les nombreuses études d’observation provenant des États-Unis, du Canada, d’Israël et de l’Australie – sont ignorées. De même que les données actuellement recueillies par Drug Science sur la petite cohorte d’enfants atteints d’épilepsie réfractaire recevant du cannabis médical dans le Royaume-Uni.

le BPNA souligne également les risques allégués posés par le tétrahydrocanabinol (THC) au cerveau en développement citant des études examinant l’utilisation récréative de haute THC cannabis chez les adolescents. Cependant, le projet CBD soutient qu’il est à la fois non scientifique et contraire à l’éthique d’utiliser des études examinant la consommation récréative de cannabis de rue par des adolescents comme critère pour exclure la prescription de petites quantités de THC pour les enfants épileptiques. De plus, en leur refusant le contrôle de saisie qui CBD-riches extraits de plantes entières de cannabis, y compris THC, peut apporter, ces enfants peuvent ne pas arriver à la fin de l’année, et encore moins à l’adolescence.

D’autres intérêts en jeu ?

Mais encore, le BPNALa position de semble inébranlable. Ce n’est peut-être pas surprenant lorsque certains de ses membres clés tels que le professeur Callaghan et le professeur Helen Cross ont été impliqués dans les essais cliniques d’Epidiolex, et le BPNA reçoit lui-même des dons de GW Pharma. Le professeur Callaghan, aux côtés de son BPNA collègue, le professeur Martin Kirkpatrick, ont également écrit publiquement sur leurs inquiétudes selon lesquelles «les enfants atteints d’épilepsie risquent d’être utilisés comme« cheval de Troie »pour l’industrie du cannabis», une opinion qui ne relève clairement pas de leurs attributions professionnelles en tant que neurologues pédiatriques.

le BPNA Les directives demandent également aux membres de ne pas prescrire en privé de cannabis médicinal dans les cas où les parents ne peuvent pas se permettre de payer un traitement à long terme, déclarant que « nous considérons qu’il est contraire à l’éthique d’initier un traitement en pratique privée pour lequel le financement n’est pas disponible à long terme.  » S’il est vrai que les ordonnances privées de cannabis médical pour les enfants atteints d’épilepsie peuvent coûter jusqu’à 2 000 $ par mois, une somme inabordable pour la plupart des familles dont beaucoup recourent à la réhypothèque de leur maison ou au financement participatif, cela devrait-il être une raison en soi pour refuser une ordonnance de cannabis ?

Une excuse contraire à l’éthique, selon le Dr Bonni Goldstein

Matt Hughes, co-fondateur et directeur de Medcan Support, une organisation qui soutient les enfants épileptiques à la recherche d’un traitement au cannabis dans le Royaume-Uni, et père de Charlie qui reçoit actuellement une ordonnance privée pour son épilepsie incurable, affirme que le choix d’un médecin de prescrire du cannabis ne devrait pas être basé sur les finances d’une famille.

« C’est à la famille de prendre la décision », insiste-t-il. « Cela ne devrait avoir aucune base sur la décision clinique. »

Le Dr Bonni Goldstein, une pédiatre de la région de Los Angeles qui a traité de nombreux enfants épileptiques aux États-Unis au fil des ans, est tout à fait d’accord avec Hughes.

« Il n’est pas contraire à l’éthique de recommander quelque chose que la famille peut avoir du mal à financer », déclare Goldstein. « Il est contraire à l’éthique d’utiliser cela comme excuse. Et il est contraire à l’éthique pour le Service national de santé (et les compagnies d’assurance dans le nous) de choisir de ne pas aider les familles à payer le médicament à base de cannabis lorsqu’il aide l’enfant, en particulier dans les cas où le coût d’autres médicaments qui n’ont pas fonctionné est payé par le NHS/les compagnies d’assurance. »

« J’ai travaillé avec des centaines de familles à faible niveau socio-économique qui ont trouvé des moyens de payer les médicaments de leur enfant », dit-elle. « Il existe également de nombreuses sociétés de cannabis qui sont prêtes à réduire ou à faire don de produits à base de cannabis si un enfant trouve un soulagement avec leur produit. »

Il semblerait alors que même dans ces cas extrêmes où les enfants ont essayé sans succès tous les traitements disponibles et sont vraiment un point de non-retour, le BPNA préfère ignorer à la fois les preuves de milliers de patients épileptiques pédiatriques à travers le monde et les appels désespérés des parents, leur refusant plutôt la possibilité de voir si un médicament à base de cannabis à base de plantes entières non autorisé pourrait réduire les crises de leurs enfants et leur donner un peu d’espoir pour l’avenir.

Situation critique

Le résultat est que le Royaume-Uni se trouve actuellement dans une situation critique dans laquelle le seul prescripteur de cannabis pédiatrique restant ne prend plus de nouveaux patients. Et grâce au BPNALes directives hostiles de , qui conseillent expressément aux membres de ne pas prescrire de médicaments à base de cannabis sans licence (contrairement aux recommandations du National Institute of Health and Care Excellence), aucun nouveau pédiatre, neurologue ou autre, n’est prêt à mettre la tête au-dessus du parapet.

Et malgré les offres de la Medical Cannabis Clinicians Society d’enseigner gratuitement à tout médecin pédiatrique comment prescrire des produits à base de cannabis médical, ainsi que de fournir un mentorat et un soutien continus, cette impasse semble peu susceptible de changer dans un proche avenir.

« Le BPNA pense qu’ils protègent les enfants, mais cela a eu l’impact inverse », explique Matt Hughes. «Cela oblige les familles à rechercher du cannabis auprès de sources illicites ou en vente libre, ce qui comporte intrinsèquement son propre ensemble de risques. Pourquoi le BPNA pense que c’est une pratique sûre qui dépasse l’entendement.

« Au lieu de cela, les enfants sont laissés à souffrir, les familles sont laissées à souffrir, et le fait dévastateur est que les enfants mourront alors que peut-être, juste peut-être, il existe un médicament qui aurait pu transformer leur vie. »


Mary Biles, une Royaume-Uni-journaliste, éducateur et Project CBD écrivain contributeur, est l’auteur de le CBD Livre (Harper Collins, Royaume-Uni).

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